Le confinement a plongé les malades de phénylcétonurie dans l’incertitude

Le confinement a donné du fil à retordre aux familles d'enfants atteints de cette maladie rare, ces dernières craignant de ne pas pouvoir être approvisionnées en produits alimentaires nécessaires au régime très strict de leurs enfants.

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Le confinement a plongé les malades de phénylcétonurie dans l’incertitude

Le 06 juillet 2020 à 18:30

Modifié le 06 juillet 2020 à 20:58

Les malades atteints de phénylcétonurie attendaient le déconfinement avec impatience. Cette maladie génétique rare touche 1 enfant sur 4.000 au Maroc et les soumet à un quotidien ponctué d’interdits alimentaires.

''Cette maladie est due à l’absence d’un enzyme qui est chargé de transformer la phénylalanine en thyrosine, ce qui engendre l’accumulation de la phénylalanine, toxique pour le corps. Les malades atteints de phénylcétonurie doivent avoir un régime pauvre en phénylalanine, et donc en protéines, pour permettre le développement normal du cerveau, au risque de provoquer des troubles neurologiques lourds et des retards mentaux'', explique Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc, contactée par Médias24.

Des malades chamboulés par le confinement

Ce régime, qui proscrit la viande, requiert des farines, riz, pâtes et produits laitiers sans protéine. Problème : ces aliments sont très chers (compter 500 DH la boîte de lait pour enfant par exemple) et périment très rapidement. La phénylcétonurie étant une maladie rare, la demande concernant ces produits est également très faible. ''On peut difficilement les introduire au Maroc'', déplore Khadija Moussayer.

Au Maroc, deux associations épaulent une centaine d’enfants atteints de cette maladie : l’Association marocaine des patients PKU-Phénylcétonurie et l’association SOS PKU Maroc. Pendant le confinement, faute de pouvoir se déplacer, elles ont assuré la distribution de ces produits alimentaires aux familles par voie postale. Difficilement, en raison de la fermeture des frontières. Car ces produits viennent principalement des Etats-Unis, où des familles américaines et une MRE, Fatiha Abderrazik, mère de deux filles dont l’une est atteinte de phénylcétonurie, assurent la fourniture et l’envoi jusqu’au Maroc.

''Nous avons reçu des dons des Etats-Unis sous forme de mélanges d’acides aminés et d’aliments pauvres en protéines, notamment des farines, des biscuits, des pâtes et des substituts d’oeufs pour préparer les gâteaux'', indique Kawtar Tazi, trésorière de l’association SOS PKU Maroc, jointe par Médias24. Les deux associations ont aussi pu compter sur le stock qu’elles avaient accumulé avant la crise sanitaire, afin que ces enfants puissent poursuivre leur régime sereinement.

Des médecins marocains bientôt formés

La veille de l’Aid el-Fitr, SOS PKU Maroc a également équipé les familles en balances spéciales pour peser les aliments. ''Ces enfants ont besoin d’une quantité très précise de fruits et légumes ; il faut donc pouvoir les peser correctement'', ajoute Kawtar Tazi. L’association prévoit aussi de leur fournir, dans les prochains mois, de petits appareils afin qu’ils puissent eux-mêmes réaliser des analyses biologiques à raison de deux fois par mois, ''comme les diabétiques qui font eux-mêmes leur test de glycémie''.

Actuellement, ces analyses de contrôle du taux de phénylalanine sont réalisées par le laboratoire de recherche et d’analyses médicales (LRAM) de la Gendarmerie royale à Rabat et le laboratoire G Lab à Casablanca. Or toutes les familles, dont certaines habitent Fès ou Oujda, ne peuvent s’y rendre deux fois par mois – encore moins en période de crise sanitaire. Sans compter leur coût : environ 250 DH, soit 500 DH par mois.

Ce test, qu’on appelle le test de Guthrie, est le même qui, en France notamment, est réalisé à la naissance pour dépister certaines maladies rares, dont la phénylcétonurie : il consiste en une petite prise de sang au niveau du talon du nouveau-né (au 3e jour de vie) apposé sur un buvard. ''C’est un lecteur dans lequel on introduit le buvard imbibé de quelques gouttes de sang et qui lit le taux de phénylalanine. Ces tests permettent de réguler le régime et de l’adapter en fonction du taux de phénylalanine. Malheureusement, il n’y a quasiment pas de dépistage néonatal au Maroc'', déplore Khadija Moussayer.

Comme les produits alimentaires que requiert cette maladie, le médicament prescrit pour le traitement de l’hyperphénylalaninémie chez les adultes et les enfants atteints de phénylcétonurie, le Kuvan, est introuvable au Maroc. ''Le Kuvan permet d’alléger le régime pour le rendre moins contraignant. C’est un compensateur mais il n’est pas indispensable ; ce sont surtout les produits alimentaires qui sont essentiels aux malades'', précise Khadija Moussayer.

Si le chemin vers une prise en charge et une disponibilité de ces produits au Maroc est encore très long, un bon début a récemment été amorcé : à partir du 15 juillet, l’association Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America (HMEMSA) va mettre en place des sessions de formation sous forme de wébinaires pour plus d’une vingtaine de médecins marocains, afin de les sensibiliser à cette maladie et à l'importance d'un dépistage précoce, a fait savoir à Médias24 Fatiha Abderrazik, MRE installée aux Etats-Unis, dans l’État de Virginie.

Le confinement a plongé les malades de phénylcétonurie dans l’incertitude

Le 06 juillet 2020 à18:51

Modifié le 06 juillet 2020 à 20:58

Le confinement a donné du fil à retordre aux familles d'enfants atteints de cette maladie rare, ces dernières craignant de ne pas pouvoir être approvisionnées en produits alimentaires nécessaires au régime très strict de leurs enfants.

Les malades atteints de phénylcétonurie attendaient le déconfinement avec impatience. Cette maladie génétique rare touche 1 enfant sur 4.000 au Maroc et les soumet à un quotidien ponctué d’interdits alimentaires.

''Cette maladie est due à l’absence d’un enzyme qui est chargé de transformer la phénylalanine en thyrosine, ce qui engendre l’accumulation de la phénylalanine, toxique pour le corps. Les malades atteints de phénylcétonurie doivent avoir un régime pauvre en phénylalanine, et donc en protéines, pour permettre le développement normal du cerveau, au risque de provoquer des troubles neurologiques lourds et des retards mentaux'', explique Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance des maladies rares au Maroc, contactée par Médias24.

Des malades chamboulés par le confinement

Ce régime, qui proscrit la viande, requiert des farines, riz, pâtes et produits laitiers sans protéine. Problème : ces aliments sont très chers (compter 500 DH la boîte de lait pour enfant par exemple) et périment très rapidement. La phénylcétonurie étant une maladie rare, la demande concernant ces produits est également très faible. ''On peut difficilement les introduire au Maroc'', déplore Khadija Moussayer.

Au Maroc, deux associations épaulent une centaine d’enfants atteints de cette maladie : l’Association marocaine des patients PKU-Phénylcétonurie et l’association SOS PKU Maroc. Pendant le confinement, faute de pouvoir se déplacer, elles ont assuré la distribution de ces produits alimentaires aux familles par voie postale. Difficilement, en raison de la fermeture des frontières. Car ces produits viennent principalement des Etats-Unis, où des familles américaines et une MRE, Fatiha Abderrazik, mère de deux filles dont l’une est atteinte de phénylcétonurie, assurent la fourniture et l’envoi jusqu’au Maroc.

''Nous avons reçu des dons des Etats-Unis sous forme de mélanges d’acides aminés et d’aliments pauvres en protéines, notamment des farines, des biscuits, des pâtes et des substituts d’oeufs pour préparer les gâteaux'', indique Kawtar Tazi, trésorière de l’association SOS PKU Maroc, jointe par Médias24. Les deux associations ont aussi pu compter sur le stock qu’elles avaient accumulé avant la crise sanitaire, afin que ces enfants puissent poursuivre leur régime sereinement.

Des médecins marocains bientôt formés

La veille de l’Aid el-Fitr, SOS PKU Maroc a également équipé les familles en balances spéciales pour peser les aliments. ''Ces enfants ont besoin d’une quantité très précise de fruits et légumes ; il faut donc pouvoir les peser correctement'', ajoute Kawtar Tazi. L’association prévoit aussi de leur fournir, dans les prochains mois, de petits appareils afin qu’ils puissent eux-mêmes réaliser des analyses biologiques à raison de deux fois par mois, ''comme les diabétiques qui font eux-mêmes leur test de glycémie''.

Actuellement, ces analyses de contrôle du taux de phénylalanine sont réalisées par le laboratoire de recherche et d’analyses médicales (LRAM) de la Gendarmerie royale à Rabat et le laboratoire G Lab à Casablanca. Or toutes les familles, dont certaines habitent Fès ou Oujda, ne peuvent s’y rendre deux fois par mois – encore moins en période de crise sanitaire. Sans compter leur coût : environ 250 DH, soit 500 DH par mois.

Ce test, qu’on appelle le test de Guthrie, est le même qui, en France notamment, est réalisé à la naissance pour dépister certaines maladies rares, dont la phénylcétonurie : il consiste en une petite prise de sang au niveau du talon du nouveau-né (au 3e jour de vie) apposé sur un buvard. ''C’est un lecteur dans lequel on introduit le buvard imbibé de quelques gouttes de sang et qui lit le taux de phénylalanine. Ces tests permettent de réguler le régime et de l’adapter en fonction du taux de phénylalanine. Malheureusement, il n’y a quasiment pas de dépistage néonatal au Maroc'', déplore Khadija Moussayer.

Comme les produits alimentaires que requiert cette maladie, le médicament prescrit pour le traitement de l’hyperphénylalaninémie chez les adultes et les enfants atteints de phénylcétonurie, le Kuvan, est introuvable au Maroc. ''Le Kuvan permet d’alléger le régime pour le rendre moins contraignant. C’est un compensateur mais il n’est pas indispensable ; ce sont surtout les produits alimentaires qui sont essentiels aux malades'', précise Khadija Moussayer.

Si le chemin vers une prise en charge et une disponibilité de ces produits au Maroc est encore très long, un bon début a récemment été amorcé : à partir du 15 juillet, l’association Home of Moroccan Educators and Moroccan Students in America (HMEMSA) va mettre en place des sessions de formation sous forme de wébinaires pour plus d’une vingtaine de médecins marocains, afin de les sensibiliser à cette maladie et à l'importance d'un dépistage précoce, a fait savoir à Médias24 Fatiha Abderrazik, MRE installée aux Etats-Unis, dans l’État de Virginie.

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